Canto Per AMore

Family Music Therapy Intervention for
Congenital Pulmonary Airway Malformations

Negli ultimi decenni abbiamo assistito ad una progressiva evoluzione dell’approccio alla cura del bambino ospedalizzato, in una visione sempre più focalizzata sull’integrazione tra competenze cliniche e specialistiche e aspetti psicologici ed emotivi. Questo cambiamento di prospettiva ha portato ad un passaggio cruciale da un’assistenza medico-sanitaria di stampo puramente tecnico-assistenziale, ad un approccio di cura globale più attento agli aspetti di relazione e all’umanizzazione dell’iter ospedaliero. Tale orientamento è risultato prioritario e cruciale in alcuni ambiti sanitari come quello pediatrico chirurgico, dove il possibile impatto traumatico delle procedure e del percorso peri-operatorio sulla psiche del bambino, in termini di angoscia, paura, disorientamento, rottura di equilibri precedenti, può avere effetti invalidanti non soltanto nel breve termine ma anche a distanza rispetto agli out-comes psicologici ed emotivi. Si è sviluppato quindi un crescente interesse per tutti quegli interventi non farmacologici capaci di favorire il benessere fisico e psicologico del bambino e della sua famiglia e di supportare il loro adattamento ai diversi ambienti ospedalieri. In tal senso è stato dimostrato come la musicoterapia possa essere uno strumento efficace per alleviare la sofferenza e il disagio dei pazienti ospedalizzati, riducendone ai minimi livelli lo stress e gli elementi di traumaticità dell’esperienza di ricovero. In particolare, sebbene le evidenze scientifiche a favore dell’intervento musicoterapico specificatamente in campo chirurgico pediatrico siano ancora poche e circoscritte, troviamo una ben più ampia ed esaustiva letteratura sull’efficacia di questo trattamento in altri contesti sanitari affini. Principalmente vengono evidenziati significativi effetti terapeutici per quanto concerne l’ambito chirurgico dell’adulto, pediatrico e perinatale-neonatologico. Rispetto al paziente chirurgico adulto numerosi studi riportano una significativa riduzione dei livelli di ansia e dolore dovuta al trattamento musicoterapeutico durante tutto l’iter ospedaliero, mentre in campo pre e post-natale risulta rilevante il ruolo terapeutico di tale approccio sul benessere emotivo e psicologico dei genitori e del bambino, dalla gravidanza a tutto il periodo successivo del post-partum. Durante la gestazione molteplici ricerche hanno dimostrato come l’ascolto e la produzione di brani musicali da parte dei genitori, non soltanto favorisca il loro rilassamento, la modulazione emozionale positiva, con una riduzione dello stato di ansia e dello stress, ma influenzino contemporaneamente anche gli stati emotivi e il battito cardiaco fetale con una stabilizzazione dei suoi paramenti fisiologici. Già a partire dal 5° mese di gestazione il feto è in grado, infatti, di riconoscere suoni ed elementi melodici e le esperienze della voce e il canto materno, la cosiddetta “musica del cuore”, permettono di aprire un canale comunicativo interattivo ed emotivo con il nascituro e di creare uno spazio relazionale fondamentale per la strutturazione del legame di attaccamento e investimento affettivo del bambino, soprattutto in corso di una gravidanza patologica. In tale situazione infatti la comunicazione di patologia può alterare nei genitori il normale percorso di preparazione psichica ed affettiva indispensabile per accogliere alla nascita il proprio bambino e interferire con i già complessi e articolati processi che portano alla genitorialità e allo sviluppo del legame di attaccamento. In tal senso l’intervento musicoterapico viene a costituirsi come uno “spazio psichico buono” dove riavviare la relazione con il proprio bambino e quel sistema di fantasie tipiche della gravidanza, che consentono un investimento affettivo progressivo sul nascituro caratterizzato non soltanto da preoccupazioni legate alla patologia, ma anche da elementi sani e positivi. Anche dopo la nascita, dove solitamente è richiesta una brusca separazione tra madre e bambino a seguito del ricovero in TIN, l’elemento sonoro composto in gravidanza, viene a rappresentare per il bambino l’anello di continuità e ricongiungimento fuori dall’utero con ripercussioni favorevoli non soltanto sul percorso clinico e post-dimissione, ma anche sulla strutturazione della funzione genitoriale e sulla qualità del legame della triade. Partendo da tali premesse teoriche ed evidenze cliniche, in assenza di modelli operativi musicoterapeutici dedicati alla Chirurgia Pediatrica, abbiamo strutturato un protocollo “ad hoc” disegnato sulle specificità e caratteristiche dei diversi percorsi diagnostico-terapeutici di pazienti pediatrici affetti da problematiche di interesse chirurgico, in particolar modo focalizzandoci su uno specifico gruppo di patologie polmonari congenite ovvero le CPAM (Congenital Pulmonary Airway Malformations). I motivi di tale scelta risiedono nella complessità e criticità caratteristiche di tali patologie e dei percorsi psicologici richiesti ai genitori. La gravità di tali condizioni può variare, a seconda della compromissione polmonare, dalla morte perinatale fino alla completa asintomaticità. In questo ultimo scenario, che fortunatamente è il più frequente, i genitori si trovano a dover fronteggiare nei lunghi mesi che vanno dalla comunicazione della diagnosi prenatale ai circa sei mesi di vita del bambino, quando solitamente viene proposto l’intervento risolutivo, una situazione emotiva altamente stressante. Questo lungo periodo di attesa incerta e sospesa è caratterizzato infatti da un intrecciarsi di potenti emozioni che vanno dal disorientamento, all’incredulità, alla profonda angoscia legata alla perdita del proprio bambino, alla rabbia e delusione per la diagnosi, fino ad un marcato senso di colpa e responsabilità derivante dalla scelta di sottoporre il proprio bambino ad un intervento così critico. Tale pressione emotiva, rischia di creare nella mente dei genitori, come difesa, uno stato di “congelamento” del mondo interno e una conseguente posticipazione dell’investimento affettivo e progettuale sul bambino al dopo intervento, andando a colpire nel profondo un periodo estremamente delicato e sensibile per la formazione del legame genitori-bambino e della genitorialità. A fronte di tali considerazioni ci è apparso prioritario strutturare un percorso di accompagnamento e sostegno dedicato alla coppia genitoriale, allo scopo di favorire l’emersione degli stati emotivi, dando voce e forma al dolore, permettendone una progressiva rielaborazione accanto alla costruzione di uno spazio fisico e mentale dove accogliere il proprio bambino.

PROGETTO CANTO PER AMORE
Lo scopo del progetto “CANTO PER AMORE” è quello di offrire al neonato affetto da CPAM e alla sua famiglia un sostegno specifico e individualizzato, volto a preservare il più possibile il legame di attaccamento e favorire il benessere psicologico ed emotivo di tutto il nucleo familiare, fin dalla gravidanza. Il progetto è rivolto sia alle famiglie che afferiscono al nostro Centro sia a chi sceglie di far riferimento ad altre strutture ospedaliere più vicine, mediante l’utilizzo di piattaforme online.
Tale intento è sostenuto dalla collaborazione con l’Associazione Genitori per la Terapia Intensiva Neonatale TINCONTROe l’Associazione Bambini con la CCAM. Il protocollo prevede una presa in carico multidisciplinare dove, accanto ai counselling con i vari specialisti (anestesista, ginecologo, neonatologo, chirurgo pediatrico) e alla possibilità di usufruire di uno spazio psicologico con la psicologa di reparto, viene offerto ai genitori un percorso musicoterapeutico centrato sui singoli bisogni del nucleo famigliare.

Il progetto ha obiettivi specifici a seconda della fase in cui si trova la famiglia:

PERIODO PERINATALE (dalla gravidanza alla dimissione dalla TIN): Obiettivo principale di questa fase è la creazione, attraverso la musica e la pratica musicale, di un “contenitore buono” in cui i genitori possano sentirsi accolti e riconosciuti rispetto alle proprie emozioni, accompagnati nella loro espressione e canalizzazione attraverso l’elemento sonoro e melodico. Il gesto di ascoltare e fare musica viene pensato all’interno di questo progetto come spazio di relazione affettiva e di contenimento psicologico, uno spazio protetto, libero dalle angosce derivanti dalla patologia, in cui ri-avviare quel dialogo relazionale ed emotivo con il feto che spesso si interrompe al momento della diagnosi. L’elemento sonoro, attraverso la voce, il canto, i pensieri e le fantasie che ne derivano, accompagna i genitori e il bambino in un progressivo percorso di conoscenza reciproca, da forma alla relazione e diventa filo conduttore del legame intimo e affettivo familiare, dalla gravidanza attraverso la nascita al post partum. Le musiche e le ninna nanne create possono essere infatti, una volta nato il bambino, utilizzate come base sicura divenendo un continuum relazionale che accompagna la triade a vivere questo momento così delicato di transizione dal dentro al fuori dall’ utero, ad affrontare la dolorosa separazione dovuta al ricovero in tin. Nei casi in cui la nascita avvenga presso il nostro Centro è previsto un intervento di musicoterapia attiva direttamente in Tin con lo scopo di supportare i genitori nell’assunzione di un ruolo attivo e centrale nella care del proprio bambino fin dai propri istanti di ricovero e facilitare i processi di sintonizzazione affettiva e di emersione del sentire genitoriale.

PERIODO PERIOPERATORIO:

La costruzione di una “base sicura sonora” caratterizzata da elementi sonori-musicali familiari rassicuranti è uno strumento prezioso nelle successive esperienze di separazione e di criticità, come quelle determinate dall’intervento e il ricovero in Terapia Intensiva Pediatrica, per il controllo del dolore e dell’angoscia nel bambino e il contenimento dello stress da parte dei genitori, soprattutto in quelle strutture ospedaliere dove la presenza del genitore in queste fasi è limitata. Nei casi in cui l’intervento sia effettuato presso il nostro Centro viene predisposto un percorso di musicoterapia attiva che parte dall’accoglienza in reparto, all’accompagnamento del bambino e del genitore in sala operatoria, supporto genitoriale durante l’intervento fino al risveglio post-operatorio e alla dimissione.

FOLLOW-UP:

Una volta dimesso il bambino può partecipare in presenza al follow-up di musicoterapia, attraverso una attività gruppale Genitore-Bambino, sia in ambulatorio che in piscina. Per tutte le famiglie provenienti da altre realtà geografiche, verrà offerta la possibilità di alcuni incontri conclusivi online.