La storia di Giulia, Alberto e Matilde.
Matilde nasce il 24 settembre 2022 da una gravidanza trigemellare che si è dovuta interrompere molto precocemente a causa di un problema ad uno dei tre bimbi. Nel tentativo estremo di salvare Camilla, scoperta in forte sofferenza cardiaca durante un’ecografia di controllo alla 24ma settimana gestazionale, Giulia, la mamma, viene portata immediatamente in sala parto, dove nascono anche Leonardo e Matilde. Camilla non sopravvive allo stress del parto mentre Leonardo resiste solo due giorni in Terapia Intensiva Neonatale dell’ospedale Del Ponte di Varese. Matilde, nata con un peso 670g, inizia quindi un’incredibile e difficilissima scalata e, dopo 97 giorni di terapia intensiva e 55 giorni nel reparto di neonatologia, vince la sua e la nostra battaglia. Dopo sei interventi chirurgici legati alle complicazioni di una prematurità grave ed una emorragia cerebrale, torna finalmente a casa con mamma Giulia e papà Alberto, con un peso superiore ai 3 kg e condizioni finalmente buone e stabili.
L’importanza dello sviluppo motorio e cognitivo.
Nascere ad una età gestazionale cosi precoce, ha comportato per noi una forte incertezza sullo sviluppo motorio e cognitivo
di Matilde, aggravato da una patologia, l’idrocefalo, causata dall’emorragia cerebrale subita, per la quale sono stati necessari
diversi interventi chirurgici alla testa e che fortunatamente sono serviti a risolvere possibili ulteriori complicazioni. Strumento a
nostra disposizione per stimolare lo sviluppo cognitivo di Matilde è stata la nostra voce. Numerosi studi dimostrano che parlare
possa favorire lo sviluppo neurologico e aiutare i bimbi a non sentirsi soli. Allo stesso tempo, per un genitore, stare all’interno di una stanza in terapia intensiva e parlare al proprio figlio grande poco più di un palmo di mano, con allarmi che continuano a suonare, è estremamente complicato. La testa è piena di domande a cui purtroppo nessuno può rispondere, si è costantemente appesi ad un filo e il rischio è di limitarsi ad essere solo spettatori della partita che sta giocando il proprio figlio.
L’idea del progetto
Da qui l’idea di acquistare alcuni libri e leggerli come si potrebbe fare a bimbi più grandi, e così abbiamo fatto per tutta la
durata del ricovero. Leggere ad alta voce a Matilde permetteva alle nostre menti di “riposarsi” perché le parole erano già scritte e al tempo stesso di far sentire la nostra presenza alla piccola guerriera che si meritava tutto il nostro sostegno. Tramite la
lettura abbiamo instaurato un legame forte già dalle prime fasi del ricovero. Per noi lettura ha significato quotidianità e senso di
famiglia. Matilde ora sta bene e i risultati di risonanza magnetica ed elettroencefalogramma sono soddisfacenti ed estremamente incoraggianti.
Gli scopi del progetto
Il progetto Matilde nasce dalla volontà di aiutare le famiglie costrette a lunghe degenze in terapia intensiva neonatale e neonatologia e fornire uno strumento ai genitori che si sono trovati catapultati in un percorso inatteso quanto indesiderato.
I passi definiti per il progetto sono i seguenti:
Selezionare con psicologi, logopedisti, musicoterapisti e neuropsichiatri dell’ospedale Del Ponte dei libri adatti alla lettura ed alla stimolazione cerebrale dei bambini ricoverati
Acquistare e fornire questi libri a genitori di bimbi ricoverati e nati molto prematuri, chirurgici o con malattie e sindromi particolari, che costringono ad una lunga degenza in ospedale
Comunicare e spiegare ai genitori l’importanza della lettura e renderli partecipi in maniera diretta al percorso di sviluppo del proprio figlio. Ogni cofanetto di libri sarà donato ai genitori e farà parte del percorso famigliare anche dopo le dimissioni!
Fornire le stanze della terapia intensiva di Pads per la registrazione di audiolibri da parte dei genitori per i momenti in cui non possono essere presenti, e come strumento per la musicoterapia, cercando di favorirla e renderla strutturale come cura all’interno del reparto.
Creare gruppi di lettura post dimissione affinché i genitori e i bambini possano condividere le proprie esperienze con persone che hanno vissuto le stesse situazioni.